你是否曾關注過這樣一個特殊群體,他們沒有和別人的情感接觸,總是緘默不語,他們是孤獨癥(自閉癥)患者。
他們的溝通交流似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,所以他們也被稱為“來自星星的孩子”。
在星孩家長的圈子里,有一首廣為流傳的詩,由臺灣作家張文亮所寫,這首詩的前半部分是:
別讓孩子成為一只流淚的蝸牛
上帝給我一個任務,
叫我牽一只蝸牛去散步。
我不能走太快,
蝸牛已經盡力爬,
為何每次總是那么一點點?
我催它,我唬它,我責備它。
蝸牛用抱歉的眼光看著我,
仿佛說:“人家已經盡力了嘛!”
我拉它,我扯它,甚至想踢它。
蝸牛受了傷,它流著汗,
喘著氣,往前爬……
真奇怪,
為什么上帝叫我牽著一只蝸牛去散步?
“上帝!為什么?”
天上一片安靜。
星孩們如同詩中的蝸牛,無論你怎么努力,每次也只能往前挪一點點,而星孩的媽媽們,則是牽著蝸牛去散步的人。
胡媽媽是星媽之一,她的小孩叫小岱,一個因為笑容跟清澈的眼睛而圈粉無數的16歲男孩。
在小岱 1 歲多的時候,胡媽媽發現孩子和其他小朋友有些不一樣。在親子班上,小岱做不到和其他小朋友們之間的互動,3歲多時,小岱被確診為自閉癥,從剛開始的無法相信到后來的慢慢接受,沒人知道這位母親心里經受了怎樣的煎熬。
法律專業畢業的她,為了照顧孩子,放棄了一份前途錦繡的律師事務所的工作,成為了一名全職家庭主婦?粗浀拇髮W同學在朋友圈里發工作日常,她有些羨慕跟遺憾,但這種念頭往往一閃而過。
小岱不擅長語言表達,只會說簡單的音節,不舒服就會發脾氣。等到5、6歲時,半夜睡兩個小時就醒來,胡媽媽陪著他一起折騰,直到小岱自己折騰累了睡著。
在開始高強度的康復訓練時,很多枯燥的課程小岱很難學進去,但唯獨在音樂課上表現很好。
小岱5歲的時候,胡媽媽開始讓他多上音樂課,11 歲左右,小岱開始學樂器。鋼琴、架子鼓、葫蘆絲、陶笛、薩克斯,到現在開始學習口琴,兩年前葫蘆絲就過了十級。
小岱還學會了晾衣服掛窗簾,甚至都學會了控制自己的脾氣,成長為了一個乖小孩。
有人問胡媽媽,有沒有想過再要一個孩子,讓小岱未來有個依靠?
胡媽媽的回應是“過好當下”。
三年前,機緣巧合下胡媽媽帶著小岱加入深圳市愛特樂團,“愛特”意為“關愛特殊的孩子”,這是一支全部由自閉癥青少年組成的音樂團體,樂團創始人孫莉莉的兒子貝貝也是樂團成員之一。
貝貝5歲被確診為自閉癥,媽媽在下崗以后就專職陪伴貝貝。貝貝現在30多歲,他在不斷的訓練當中拿到了鋼琴十級,還會吉他、雙排鍵等多種樂器,但他仍然是一個重度自閉癥患者。
樂隊成員的年齡跨度為13歲到37歲,無論是多大年齡的成員,在這里都被親切地稱為“孩子”。樂隊的每一個“孩子”,都是由媽媽牽著手引領著,孩子的每一點進步都離不開背后這些偉大的媽媽們。
一開始,沒有訓練場地,就集中在家里排練,誰家寬敞就去誰家。媽媽們一手背著琴、一手拉著孩子,從四面八方趕到排練場。孩子訓練時,媽媽們不能放松,因為孩子隨時會情緒不受控,所以她們得時刻做好安撫孩子的準備。
課堂上媽媽們要學得比孩子都認真,她們記下老師講的每個細節,回家后繼續讓孩子反復練習。有些媽媽參加前是"樂盲",一套課程之后對樂器演奏達到了熟練水平。她們必須保證自己對樂器熟練,否則怎么在家給孩子查漏補缺呢。
“如果說,每個孩子的進步,是難以達到的彼岸,那么媽媽們愿意躺下,用身體做橋梁,讓孩子踏著走過去!
小岱加入樂團后,比以前更開朗、更愛笑了,他們沒有朋友的概念,胡媽媽說,當小岱特別喜歡找某個人幫忙,就說明小岱把這個人當朋友了。
2020年,受疫情的影響,愛特樂團的線下演出幾乎都被暫停了。7月份,想要給孩子們找些新出路的家長在抖音注冊了名為深圳市愛特樂團的賬號,分享孩子們日常訓練和演出的視頻,還被邀請開了一場線上音樂會。
胡媽媽也給小岱注冊了一個名為“糊糊跟小岱”的賬號,剛開始她害怕有人會戴著有色眼鏡看小岱,沒想到得到的都是善意的鼓勵,有人夸身高183的小岱是衣架子,有人被他的笑容治愈,連帶著胡媽媽都變得樂于分享小岱的生活日常。
星星只會眨眼睛,不善于表達,在遙遠而漆黑的夜空中孤獨閃爍,是這些媽媽們,讓星星不再孤獨閃爍。
《牽一只蝸牛去散步》這首詩的后半部分是: